Com apenas 9 meses, a pequena Lívia, juntamente de seus pais Anderson Henrique Teles, 30 anos, e Luana C. Diehl Teles, 29 anos, moradores do Bairro Languirú, em Teutônia, estão travando uma grande batalha contra o tempo e precisam do auxílio da comunidade em busca de um remédio que promete trazer a cura para o bebê.

Lívia foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal do tipo 1 (AME 1), doença degenerativa que se caracteriza pelo enfraquecimento progressivo dos músculos e perda motora.

“Começamos a fazer a investigação após a consulta de três meses, pois ela ainda possuía sustento cefálico, fomos encaminhados à medicos neuropediatras e geneticistas. Após pedido de exame específico pelo neuro, confirmou-se o diagnóstico de AME tipo I” disse Luana.

Desde o sexto mês de vida Lívia vem utilizando o medicamento Nusinersena (Spinraza). As quatro aplicações realizadas até o momento possibilitam que Lívia movimente seus braços, mãos e pernas, mas não corrige o gene defeituoso

A esperança de cura de Lívia está na medicação Zolgensma, recém aprovada nos Estados Unidos, que consiste em uma ampola de aplicação intravenosa única, que custa de cerca de 2,5 milhões de dólares, ou R$ 9 milhões e deve ser aplicada até os 2 anos de idade, este medicamento faz com que o corpo produza a proteína do neurônio e corrige o gene, alterando DNA.

Como neste momento o tempo é um dos inimigos, os pais, junto de seus familiares estão organizando diversas campanhas em prol de Lívia, o canal de informações é através de uma conta no Instagram: Clique aqui @liviatls

Se você quiser ajudar a pequena Lívia basta fazer um depósito direto nas contas abaixo: