O Dia das Doenças Raras, observado anualmente no último dia do mês de fevereiro, é uma campanha internacional oficial cujo objetivo principal é sensibilizar e aumentar a conscientização do público geral e dos tomadores de decisão sobre essas enfermidades e sua influência na vida das famílias que vivem com tais condições.

As comemorações acontecem desde 2008, organizadas pela Rare Diseases Europe (EURORDIS) e seu Conselho de Alianças que atua em mais de 106 países.

Há mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo vivendo com uma doença rara, dentre as mais de 6.000 que existem. Esses pacientes precisam de acesso equitativo ao diagnóstico, tratamento, cuidados e oportunidades sociais.

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Por isso, o tema de 2024 para o Dia das Doenças Raras é “Unidos pela mudança. Unidos pela equidade!”

Equidade, na prática, significa satisfazer as necessidades específicas das pessoas e eliminar as barreiras que impedem a sua plena participação na sociedade. Para as pessoas que vivem com doenças raras, equidade significa oportunidades sociais, não discriminação na educação e no trabalho e acesso equitativo à saúde, assistência social, diagnóstico e tratamento.

Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.

O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.

Panorama:

• – Existem de seis mil a oito mil tipos de doenças raras em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou virais, causas alérgicas e ambientais ou são degenerativas e proliferativas;
• – 13 Milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades;
• – Para 95% não há tratamento, restando somente cuidados paliativos e serviços de reabilitação;
• – Estimam-se 5 casos para cada 10 mil pessoas;
• – Para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes;
• – A maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade;
• – 3% tem tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas;
• – 75% ocorrem em crianças e jovens;
• – 2% tem tratamento com medicamentos órfãos, capazes de interferir na progressão da doença.

Clínica Synapser, localizada na Rua 4 de Julho, nº 7328, fone: (51) 99977-3190.

Em Paverama a Clínica Multiprofissional Synapser oferece os serviços, sob coordenação da fonoaudióloga Gisele Schaurich Rezende, agende uma avaliação (51) 9 9977-3190.